Kirje levinnyttä rintasyöpää sairastavan kanssaeläjille

Kuusi vuotta sitten syöpäni näkyi päällepäin: hiukseni lähtivät ja sitä rataa. Kenties toin mieleesi jonkun läheisesi, jonka sairastumisesta kannoit surua ja huolta. Kun arkeani rytmittivät raskaat hoidot, ei minulla ollut voimia pitää yhteyttä kaikkiin läheisiini. Myöhemmin minut on yllättänyt se, miten moneen elämänalueeseen vakava sairastuminen vaikuttaa.

Minulla on kerrottavaa

Kun kerroin sinulle, ystäväni, rintasyöpädiagnoosistani, sanoit: – En tiedä, mitä tässä pitäisi sanoa. Vastasin: – En minäkään. Myöhemmin sain sinulta viestin: – Mitä vain apua tarvitset, olen käytettävissä. Se tuntui turvalliselta, vaikka avun pyytäminen on minulle yhä vaikeaa. 

Myös saamani tsemppiviestit tuntuivat hyvältä. Olin kuullut, että ystäviä saattaa kadota, eikä se johdu minusta vaan pelottavan asian kohtaamisen haastavuudesta. Minulle syövästäni puhuminen, jopa jauhaminen, on ollut osa selviytymistäni. Muistan alussa olleeni herkkä reagoimaan kuulemaani ja saatoin loukkaantua kliseistä, vaikka tarkoituksesi oli lohduttaa.

Minulla luustolevinneisyys todettiin ensimmäisessä kontrollissa. Hukutin järkytykseni työhön. Kului kuukausia ennen kuin osa teistä kuuli asiasta, olinhan varma, etten ehdi täyttää edes viittäkymmentä. Juhlista on nyt kaksi vuotta. Pitkään kontrolleissa todettu "ei mitään uutta" on ollut hyvä uutinen ja syövästä puhumiseni on hiipunut. Tällä hetkellä päivitän tilanteestani pääasiassa kuvin. On monta tapaa käsitellä sairastumista, kertoa tai jättää kertomatta. Minulla on oikeus valita kenelle kerron sairauteeni liittyvistä asioista, onhan elämässä paljon muutakin jaettavaa. 

Kysyit, lähtisinkö kanssasi

Sairastumisen alkushokissa huumori oli kotonamme mustaakin mustempaa. Sinun kanssasi siippani, olemme opetelleet puhumaan asioista ääneen. Sopeutumisvalmennuskurssilla saatu tieto helpotti sekä sinua että minua. Minulla on tukiverkostoni, mutta mistä sinä saat riittävästi tietoa ja tukea? Onhan levinnyt rintasyöpä osa sinunkin arkeasi. Onneksi löysimme heti alkuun yhteisen keinon sopeutua tapahtuneeseen valokuvaamisen avulla. 

Sairastumisen myötä jätin arjesta pois kylän naisten avantouinnin ja sählyn. Meni useampi vuosi ennen kuin uskalsin lähteä erämaahan kanssasi. Pelkäsin haavoja käsissäni, jopa rinkan kantamista käsivarsien lymfaturvotuksen vuoksi. Olet saanut kuulla peloistani ja tarvitsen rohkaisuasi entisiin tekemisiini. Onko sinun tunteillesi ollut tilaa, kun minä olen ahdistunut ja kipeä? Kysyikö kukaan sinulta, miten voit, kun minäkin jaksoin miettiä sitä vasta myöhemmin... Pidän tärkeänä, että otat aikaa itsellesi. 

Soita ja tuo pullat

Olen tuntenut viime aikoina erakoituneeni, siksi olikin mukavaa, kun läheisenäni pyysit minua uimaan ja sieniretkelle. Kerroin sinulle kivuistani, jotka minua mietityttivät. En osaa arvioida, miten paljon kestät kuulla huonoista päivistäni ja syövästäni, joten olemme sopineet, että sanotaan ihan suoraan. Välillä on ihanaa puhua ihan jostain muusta. 

On ollut hetkiä, jolloin meidän molempien voimavarat ovat olleet koetuksella. Ymmärrän että sinunkin arjessasi on vaikeita hetkiä, mutta huonoina päivinäni en jaksa kantaa huolta tai lohduttaa sinua vaikka haluaisin. Sairastumisen myötä olen oppinut olemaan potematta huonoa omatuntoa siitä, että en tänään jaksa olla tekemisissä kenenkään kanssa. 

Olen maininnut sinulle, että sairastuminen on tuonut minulle uusia ystäviä. Tarvitsen kokemusten jakamista vertaisteni kanssa, koska meitä yhdistää jatkuvan epävarmuuden kanssa eläminen, lääkkeiden sivuoireet, pelko, ahdistus – sekä toivon tarve. Kysyin levinnyttä rintasyöpää sairastavien vertaisryhmässä, miten he haluaisivat tulla huomioiduksi. Muutamia vastauksia: Keskustelua ja elämän pohdintaa. Puhetta arjen asioista. Läsnäolo ja kuulumisten kysyminen lämmittää mieltä. Hyväksyntää tällaisena kuin olen. Sääliä ja voivottelua en tarvitse. Tuo pullat, kun tulet käymään, sillä en tänään jaksa leipoa. 

Kiitos kun kuulit ja kysyit

Tapasimme kanssasi pitkästä aikaa. Näyttelyssä käyntiämme varjosti väsymykseni, joka muuttui ärtymykseksi. Kannoin huolta muutoksista etäpesäkkeissäni, minkä kerroin sinulle sivulauseessa. Olemme tottuneet seesteiseen tautivaiheeseeni, enhän edes näytä sairaalta. Ajaessani kotiin, mietin sanojasi: – Haluatko, että kysyn useammin, mitä sinulle kuuluu syövän osalta? Minulle riittää, että kuuntelet, silloinkin kun kerron syövästäni. 

Tällä hetkellä voin kohtalaisen hyvin, mutta on päiviä, jolloin mieluusti lepäilen ja jätän vastuun arjen asioista muille. Jaksamisen vaihteluun ja yllättävään uupumiseen tottuu, hajamielisyys sen sijaan tuskastuttaa. Tulevaisuuden suunnitelmista en osaa enää puhua luontevasti. Kuitenkin olen likimain entinen itseni, luovasta tekemisestä yhtä lailla innostunut. 

Jos en tänään jaksanutkaan lähteä mukaasi, kiitos kun ehdotit. Tuntuu hyvältä, kun kysyt mitä minulle kuuluu. Tuntuu hyvältä tietää, etten ole yksin. 

Sari teki syöpään sairastumisen kokemuksestaan Arjen Paikka Vaikka -animaation, joka sai vuonna 2020 European Breast Cancer Conference´n (EBCC) Arts and Humanities -palkinnon. Animaation jatko-osa on työn alla. Mielekäs tekeminen pitää Sarin katseen tulevassa. 
Arjen Paikka Vaikka -animaatio on katsottavissa Youtube-kanavassa.

Sari Nyman
Toimintaterapeutti, vertaistukija