Älä elä vaativan seuralaisen ehdoilla.

Pauliina, 36, kärsii kivusta liki päivittäin – ”Moni asia on pitänyt opetella uudestaan”

Pauliina toimii Migreeniyhdistyksen koulutettuna vertaistukihenkilönä.

Olisi pitänyt ryhtyä tekemään linnunpönttöä, kun tuolloin 12-vuotiaan Pauliina päähän hiipi kipu.

– Ensimmäinen migreenikohtaukseni alkoi koulun teknisen työn tunnilla. Se jätti vahvan muistijäljen, nyt 36-vuotias Pauliina toteaa.

Voimakkaasti oireileva lapsi haettiin kotiin, missä itsekin migreeniä sairastava äiti ymmärsi tilanteen heti. Käynti neurologin vastaanotolla vahvisti diagnoosin.

– Sukurasite ainakin oli selvä, sillä lapsuudenperheessäni kaikilla on migreeni, Pauliina naurahtaa.

– Siinä mielessä vertaistuesta ei ole koskaan ollut pulaa. Migreenistä kärsivät niin molemmat vanhempani kuin me kaikki neljä lastakin.

Stressi laukaisevana tekijänä

Ensimmäisen kohtauksen jälkeen migreeni jäi Pauliinan elämään episodisena eli ajoittaisina kohtauksina. Hän kokee niiden liittyneen esimerkiksi isojen elämäntapahtumien aiheuttamaan stressiin.

Tilanne kuitenkin muuttui, kun kahden pienen lapsen äitinä uutta alaa opiskelemaan lähtenyt Pauliina oli valmistunut unelmiensa ammattiin eli vaatturiksi.

– Unelmoin työllistymisestä ja oman yrityksen perustamisesta, hän kertoo.

Mutta migreeni otti jyrkän käännöksen huonompaan suuntaan. Kohtausvälit lyhenivät, kipu alkoi kroonistua ja muuttaa muotoaan. Selvää syytä ei löytynyt.

– Toki opintojen loppurutistus, työnhaku ja ruuhkavuodet ovat kaikki olleet omaa jaksamista verottavia tekijöitä, mutta silti näin suuri muutos sairaudessa tuntui jopa käsittämättömältä.

Varaa lääkäriaika

Kompleksista oireilua

Tällä hetkellä Pauliinalla on kuukaudessa kipupäiviä 18–27. Hän pitää säntillistä kipupäiväkirjaa ja jakaa päivät vihreisiin, keltaisiin ja punaisiin sen mukaan, kuinka pystyy kivun kanssa toimimaan.

Vihreinä päivinä kipu on läsnä, mutta toimintakyky melko normaali. Keltaisena päivänä kipu alkaa selvästi haitata elämää, ja punaiset päivät puolestaan tarkoittavat täyttä vuodelepoa pimeässä huoneessa.

Näitä “kunnon kohtauksia” ennakoivat oireet alkavat useimmiten kaksi päivää aiemmin. Tuolloin Pauliina on väsynyt ja haukottelee huomattavan paljon. Mieliala on alavireinen ja ärtynyt.

– Olen muuten hyvin positiivinen ihminen, mutta migreeniärtymyksessä ärsyttää kaikki. Se on helppo tunnistaa, Pauliina kertoo.

Kohtauskipu alkaa toispuoleisena särkynä, joka voi olla sykkivää, viiltävää, kiristävää tai puristavaa. Hajut, valot ja äänet tekevät pahaa, eikä syömään pysty. Pahoinvointi on usein voimakasta.

Kohtauksen aikana Pauliinan vatsa menee usein sekaisin, silmät vuotavat ja nenä tukkeutuu. Hän kokee myös raskasta aivosumua ja esimerkiksi unohtelee sanoja.

– 10- ja 7-vuotiaat lapseni ovat jo oppineet täydentämään lauseitani, kun jään kesken puheen hakemaan jotain tiettyä sanaa.

Pahimmillaan monioireinen kipukohtaus kestää jopa viikon.

Sairautta on vaikea hyväksyä

Muutaman viime vuoden aikana Pauliinan elämään ole sopinut juuri muuta kuin migreeni. Sairaus on tehnyt työssä käymisestä ja normaalin perhearjen pyörittämisestä haasteellista.

– Puolisoni on onneksi aivan ihana ja ymmärtäväinen - on aina ollut. Olemme olleet yhdessä jo 20 vuotta, Pauliina sanoo.

– Lapsetkin tavallaan ymmärtävät sairauteni, mutta se tuottaa heille silti paljon pettymyksiä, jotka henkilöityvät ja purkautuvat minuun. Ymmärrän sen hyvin - olen itsekin turhautunut sairauteeni ja siihen, kuinka se välillä vaikuttaa valmiuteeni olla vanhempi.

Pauliina sanookin, että vaikeinta onkin ollut sopeutua siihen ajatukseen ja hyväksyä, että hän on nyt kroonisesti sairas.

– Haluaisin käydä töissä, mennä huoletta lasten kouluesityksiin tai lähteä yhdessä juhliin. Mutta keho sanoo ei. Sitä on ollut todella vaikea käsitellä.

Päänsärky on vain migreenin yksi oire. Sairauden oirekuva on hyvin laaja ja toisinaan myös hyvin vaikea.

– Osalla migreenipotilaita oireet vaikuttavat elämään päivittäin. Ei kukaan halua olla sairas. Moni meistä yrittää joka päivä parhaansa, jotta voisimme elää ihan tavallista elämää.

Unelmia ja toiveikkuutta

Tällä hetkellä vaikeahoitoisesta sairaudestaan huolimatta Pauliina on toiveikas. Yhdessä lääkärin kanssa suunniteltu hoito tuntuu tuottaneen ainakin pientä edistystä, ja hän nauttii jokaisesta kivuttomasta päivästä.

– Elämässäni on paljon kiitollisuutta ja rakkautta, ihana perhe ja ihania läheisiä. Nyt suunnittelemme puolisoni kanssa ensimmäistä yhteistä lomamatkaa ilman lapsia. Toivon kovasti, että se toteutuisi.

Migreenin hyvää hoitoa ajatellen on tärkeää hakeutua matalalla kynnyksellä lääkärin vastaanotolle, mikäli epäilee sairastavansa migreeniä tai sen oireet ovat pahentuneet.

Pauliina muistuttaa myös vertaistuen merkityksestä. Hän toivookin, ettei kukaan migreeniä sairastava jäisi sairautensa kanssa yksin. Esimerkiksi Suomen Migreeniyhdistys voi olla iso apu.

– Olen Migreeniyhdistyksen vertaisryhmien kautta löytänyt ihania, samassa tilanteessa olevia ihmisiä, joiden kanssa meillä on muun muassa oma viestiryhmä. Siellä kirjoittelemme kuulumisia, kerromme edistyksestä ja voimme turvallisesti myös kiukutella silloin, kun on huono päivä.